Wie zijn we Naam Tijdschrift Publicaties Zelfzorg Getuigenis solidariteitsprijs
doelstellingen
Het doel van Ups & Downs is om zowel de patiënten als hun partners en familieleden te begeleiden bij het omgaan met en (h)erkennen van de manisch-depressieve stoornis (of bipolaire stoornis) of chronische unipolaire depressie. Dit gebeurt in de eerste plaats door het organiseren van groepsbijeenkomsten in de regionale zelfzorggroepen. Het zijn vooral het lotgenootschap en de steun die de deelnemers hebben aan elkanders verhalen en ervaringen, die deze bijeenkomsten onderscheiden van louter informatieve vergaderingen en de werking van Ups & Downs zo uniek maken.
Momenteel zijn er 8 groepen actief in Vlaanderen (Aalst, Antwerpen, Brugge, Gent, Kortrijk, Hasselt, Leuven, Mechelen). Deze gespreksgroepen worden volledig gedragen door vrijwilligers die meestal zelf patiënt zijn of familielid van iemand die te kampen heeft met mds. De plaatselijke vrijwilligers organiseren deze bijeenkomsten een keer per maand. Bij deze groepsgesprekken wordt er aandacht besteed aan de individuële verhalen van de deelnemers maar is er ook telkens plaats voor informatieverstrekking over de manisch-depressieve stoornis en depressie. Vaak worden hiertoe dan ook professionelen (psychiaters, psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen en maatschappelijk assistenten) uitgenodigd om lezingen te komen geven. De plaatselijke vrijwilligers zijn meestal ook regionale contactpersonen en vangen mensen op aan de telefoon. Ze geven hen op bekwame en doorleefde wijze de nodige informatie en nodigen hen uit voor de regionale bijeenkomst.
Men kan ook lid worden van Ups & Downs. Door het lidmaatschap (€ 10 per gezin) ontvangt men het driemaandelijks tijdschrift Ups & Downs en krijgt men kortingen op studiedagen en andere initiatieven. Dit tijdschrift wordt samen met Psyche, het tijdschrift van de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid (VVGG) eveneens verdeeld aan een tweeduizendtal professionelen. Ups & Downs is ook actief op vlak van een ruimere informatieverstrekking naar een groter publiek buiten de zelfzorggroepen. Lezingen in scholen, voor mutualiteiten of in samenwerking met de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg zijn erop gericht om duidelijke, maar ook doorleefde informatie te verstrekken om op die manier het taboe rond de manisch-depressieve stoornis en depressie te doorbreken.
Het succes van onze vereniging wordt ook meebepaald door het vertrouwen, waarmee andere verenigingen (VVGG, Trefpunt Zelfhulp, Liga van de Depressie, Similies, Uilenspiegel, de Nederlandse VMDB) met ons samenwerken en door de bereidwilligheid van sponsors (Astrazeneca, Eli-Lilly, GlaxoSmithKlein, Janssen-Cilag, Lundbeck, Organon, Pfizer, Sanofi-Aventis). Net zoals een mens zijn sociaal netwerk broodnodig heeft voor zijn mentale stabiliteit, heeft onze vereniging een netwerk van partners nodig. De Ups & Downs krijgt verder ook een toelage van Provincie Oost-Vlaanderen, de Nationale Loterij en de Vlaamse Gemeenschap. Dit stelt ons in staat om de werkingskosten en investeringen te dekken en om beperkte projecten uit te voeren. Om ruimere projectwerking mogelijk te maken, is er nood aan een betaalde administratieve medewerker en/of een coördinator en dit is enkel mogelijk via een structurele toelage van de overheid.
Kenmerken van manie:
Te veel praten, weinig of geen slaapbehoefte, versnelde gedachten, verhoogd libido, creatief zijn, overactief en beschikken over een schijnbaar onuitputtelijk uithoudingsvermogen, snel verliefd worden, overmatige irritatie, woedeaanvallen, achterdocht, fantastische ideeën, enorme kooplust, betekenis hechten aan toeval en een overdreven spirituele geïnteresseerdheid, ondoordachte beslissingen, uithuizigheid, overvolle agenda waarbij uiteindelijk weinig of niets wordt afgewerkt, een opgeblazen gevoel van eigenwaarde en grootheidsideeën, hallucinaties en wanen.
Tijdens de manische periode voelen de patiënten zich uitzonderlijk goed en zijn ze zelfs de mening toegedaan dat niet zijzelf maar wel hun omgeving ziek is.
Ingevolge het enorme slaapgebrek leidt de manische periode bijna onvermijdelijk tot een lichamelijke en geestelijke uitputting.
Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties (psychoses, uitgesproken agressief gedrag of zelfmoordgedachten) waarbij een (gedwongen) opname meestal als enige oplossing uit de bus komt.
Na de manische periode volgt de terugslag: de vroegere innerlijke onrust verdwijnt; vele van de patiënten herinneren zich wat er gebeurd is, anderen niet. Ze komen alvast tot de vaststelling van hetgeen is aangericht: een gebroken relatie, verlies van werk, torenhoge schulden. Wat blijft erover aan vrienden of hoeveel familieleden hebben het voor bekeken gehouden?
Van de vroegere energie blijft er niets meer over, de patiënt zit er machteloos en totaal vermoeid bij en ook in deze fase zijn suïcidale gedachten of handelingen niet uitgesloten, hetgeen opnieuw tot opname kan leiden.
Kenmerken van depressie:
Trage reacties, moeilijk of niet uit bed komen, verlies van zelfzekerheid, zichzelf haten, gevoel van hulpeloosheid, eenzaamheid, geen gevoelens kunnen uiten, zelfmoordgedachten (tot soms 20 % eindigen deze op zelfdoding, een reden temeer om hieraan voldoende aandacht te besteden), gevoel van leegte, dodelijke vermoeidheid, geen belangstelling meer in de gebruikelijke activiteiten, gebrek aan eetlust, slaapproblemen, concentratieproblemen.
De manisch-depressieve stoornis wordt ook bipolaire stoornis genoemd omwille van de aanwezigheid van twee extreme stemmingspolen.
Oorzaak.
Omdat de manisch-depressieve stoornis en chronische depressie vaak erfelijk is, gaan wetenschapsmensen er van uit dat er een biologische factor aan zou verbonden zijn: De manie of depressie ontstaan niet zozeer uit een externe factor dan wel vanuit de persoon zelf. Bijna bij iedereen gaat het evenwel om een combinatie van oorzaken: biologisch, psychologisch en sociaal.
Meestal begint de ziekte tijdens de vroege volwassenheid (20 à 30 jaar); dit is evenwel geen vaste regel.
Het gaat hier om een ongeneeslijke ziekte, die gelukkig wel goed te behandelen is.
Van groot belang is dat de patiënt zelf zijn eigen stemmingswisselingen leert te onderkennen (samen met omgeving of begeleiding) zodat er tijdig maatregelen kunnen worden genomen. Dan blijkt uit ervaring dat de duurtijd van een “opstoot” enigszins beperkt kan worden (desgevallend kan opname vermeden of beperkt worden in duur).
Therapietrouw inzake medicatie is hierbij van uitzonderlijk belang.
Bij de manisch-depressieve stoornis spelen verschillende factoren een rol, zowel externe als interne. Vaak hebben patiënten te maken met een genetische kwetsbaarheid om de stoornis te ontwikkelen. Of dit ook gebeurt wordt voor een bepaald deel bepaald door externe factoren, de zogenaamde uitlokkers voor een manie of een depressie. Dit zijn stresserende levensgebeurtenissen zoals verlies van een geliefd persoon, verlies van werk, hevige emoties in verschillende situaties. Bij vrouwen kan ook de zwangerschap met intense emoties en veranderingen in de hormoonhuishouding een episode uitlokken. Dit verklaart waarom mds zich vaak manifesteert in de vroege volwassenheid. Dit is immers een periode van verandering en aanpassing waarbij ook het een en ander mis kan gaan.