Eerste stap

800 milliampère door je brein. Mishandeling of de laatste redding? Elektroshocktherapie was altijd al controversieel. Films als ‘One flew over the cuckoo’s nest’ deden ons huiveren, maar in de realiteit geven de stroomstoten steeds meer patiënten weer zin in het leven. Of hoe elektriciteit depressie geneest.

Op een ziekenhuisbed wordt Sien de ECT-kamer van het Universitair Psychiatrisch Centrum Sint-Jozef in Kortenberg binnengereden. Rond haar staan de anesthesist, zijn assistent, de psychiater en een verpleegster. Bekende koppen. Ze weet wat er volgt. Een mondmasker met een lichte verdoving. Een injectie voor de volledige narcose. Al snel vallen haar ogen dicht. Van het komende kwartier zal ze zich niets meer herinneren. Ze krijgt een spierverslapper ingespoten. ‘Zo zal haar lichaam minder schokken en kan ze zich geen pijn doen’, legt psychiater Pascal Sienaert uit.

Alle spanning verdwijnt uit haar lichaam. Een monitor meet haar hersenactiviteit. Twee opgerolde verbandjes in haar mond zorgen ervoor dat ze niet op haar tong bijt. Piep. Piep. Hartslag normaal. De psychiater plaatst twee grote, zwarte elektroden op Siens voorhoofd. Een stroomstoot. Korte pulsen volgen elkaar gedurende enkele seconden op. Een schok trekt door haar lichaam. Een grimas op haar gezicht. ‘Voila, dat is de epileptische aanval die we uitlokken’, vertelt Sienaert. Het duurt amper een minuut. Terwijl ze de ontwaakzaal wordt binnengereden, opent Sien haar ogen al. De narcose heeft hooguit drie minuten geduurd.

ECT of elektroconvulsietherapie. In de volksmond elektroshocktherapie. Een zeer beladen term sinds One flew over the cuckoo’s nest; de scène waarin Jack Nicholson elektroshocks krijgt, staat in ons collectieve geheugen gegrift als een wrede marteling. Het grote publiek blijft ECT associëren met dwang, een schokkend lichaam, hevige pijn en doodsangst. ‘Mensen hebben over het algemeen een heel negatief beeld van elektroconvulsietherapie. Onterecht, want het kan net een levensreddende behandeling zijn’, vertelt Sienaert. ‘Ze verwijten ons dat we mensen elektriciteit door de hersenen jagen tot ze stuiptrekken. Barbaars noemen ze het. Maar onze patiënten zijn verdoofd, ze voelen daar niets van. Heb je al ooit iemand horen eisen dat hartchirurgie verboden moet worden omdat de patiënt onderkoeld en opengesneden wordt?’

Met een kanon op een mug

Een zelfverzekerde vrouw doet lachend de deur open. Suzanne is wat men noemt ‘geslaagd in het leven’. Ze studeerde psychologie en pedagogie en werkt nu als kaderlid in de welzijnssector. Zeer actief, perfectionistisch, een steun en toeverlaat voor haar omgeving.

Die trefwoorden typeren haar. Tenminste voor 2009. Want begin vorig jaar kreeg ze een enorme inzinking. ‘Mijn man en mijn drie kinderen herkenden mij niet meer. Ik werd totaal apathisch, kon niets meer aan, huilde onophoudelijk. Er was geen aanleiding, ik had alles wat ik nodig had. Ik begreep het niet, en raakte in paniek. Het was duidelijk: zo kon het niet meer verder. Ik ben kilometers van huis op een hoge kraan gaan staan. Ik had het goed voorbereid. Ik zou springen. Maar ineens zag ik hoe ik op het beton te pletter zou storten. Dat mochten mijn kinderen nooit zien. Ik ben weer naar huis gestapt.’

‘Mijn man bracht me naar het ziekenhuis, ik moest naar de afdeling psychiatrie. Een verschrikking. Ik moest tekenen en klusjes doen. Bezigheidstherapie. Die kinderlijke benadering maakte me kwaad. Ook de psychiater begreep snel dat ik daar niet beter zou worden. Hij raadde me elektroshocks aan. Mijn man was heel argwanend, maar hij nam me mee naar het ziekenhuis in Brugge waar het zou gebeuren. Ik moest eerst de psychiater van de spoedafdeling zien. Toen ik over ECT sprak, zei hij dat ik dat absoluut niet mocht doen. “Dat is schieten met een kanon op een mug. Je gazon maaien met een pikdorser., Ook de nachtverpleger probeerde het uit mijn hoofd te praten. Toen ben ik uitgevlogen. Eigenlijk deed dat wel deugd. Mijn hersenen begonnen weer te werken.’

‘Kort daarna kreeg ik mijn eerste ECT. En na twee, drie sessies voelde ik me echt ontwaakt. De kap die al die tijd op mijn hoofd drukte, was weg. Ja, de eerste vier maanden had ik wel last van bijwerkingen. Vooral het spreken verliep moeilijk. In plaats van het woord dat ik in mijn hoofd had, sprak ik een ander uit. Best komisch soms, maar ook vervelend. En mijn geheugen haperde. Maar ik wist dat dat kon gebeuren.’

‘Sindsdien gaat het prima. Ze hebben mij eens goed door elkaar geschud en nu zit alles weer op zijn plaats. Alsof je een klop geeft op een tv met storing. Ik neem nu alleen nog een medicijn dat de neurotransmitters in mijn hoofd stabiel houdt. Ik zie het als een biologisch probleem. Het begon door de zware werklast, daardoor kon ik niet meer slapen en eten. Dat maakt je lichaam gek. Ja, dat is het, ik ben een tijdje gek geweest en nu is het over. Ik kan nu niet meer voelen, zelfs niet meer begrijpen wat er toen in mij omging. Ineens was alles onoverkomelijk zwart.’

Geheugenverlies

Eigenlijk was de elektroshockbehandeling al in het interbellum een succes. De gebruikte methode is nog altijd dezelfde: met een stroomstoot lokken dokters een epileptische aanval uit. Maar de techniek is verfijnd.’

‘De patiënt voelt er niets meer van, we doen het nu onder narcose. En door de spierverslappers vermijden we ook dat mensen zich blesseren bij het schokken. De apparatuur is ook veel beter: we kunnen de sterkte en de duur van de pulsen zeer precies instellen. Waar patiënten vroeger een vrij hoge sinusvormige stroom kregen, geven we ze nu verschillende korte pulsen. De stroomsterkte die we nu geven, is zo’n 800 milliampère.’ Ter vergelijking: de stroomsterkte bij huishoudtoestellen bedraagt zo’n 15 tot 50 ampère. ‘Daardoor zijn er minder bijwerkingen. En we weten nu ook dat we de plaats waar je de elektroden zet, het geheugenverlies kan beperken.’

Toch blijven de bijwerkingen niet gering. ‘Op korte termijn klaagt de helft van de patiënten over misselijkheid, hoofdpijn en vermoeidheid. Maar dat gaat snel over’, vertelt Hans Van den Ameele, departementshoofd van de afdeling psychiatrie in het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende. ‘Je kunt dat vergelijken met wat epilepsiepatiënten voelen na een aanval.’

Van een andere orde is echter het geheugenverlies. Zeventig procent van de patiënten die ECT ondergaan, zegt er last van te hebben gehad. De meesten klagen vooral over het niet goed kunnen onthouden van nieuwe informatie, net na de behandeling. Veertig procent spreekt over een blijvende retrograde geheugenstoornis. Ze kunnen zich gebeurtenissen uit het verleden niet meer voor de geest halen. ‘Maar ook dat neemt af met de tijd. Meestal verdwijnt het na zes maanden. In zeldzame gevallen is het blijvend.’

Is dat geen ernstig risico? ‘Het blijft een zware behandeling, voor een heel ernstige ziekte. De voordelen van een geslaagde behandeling wegen zwaarder door dan het eventuele geheugenverlies.’

Leven gered

‘Elektroshocks hebben mijn leven gered.’ Lieve is dokter Van den Ameele ontzettend dankbaar. Een paar jaar terug sukkelde ze in een zeer zware depressie. ‘Ik kon niet meer slapen, kreeg mijn hoofd niet meer stil. Nergens had ik nog goesting in. Ik vermagerde tien kilo in korte tijd. Als ik een lijkwagen zag, dacht ik alleen maar: lag ik daar maar in.’

‘Uiteindelijk heb ik me laten opnemen in een psychiatrisch ziekenhuis. Ik weigerde er medicatie te nemen. Ik heb het nooit hoog op gehad met pillen. Een verpleegster snauwde me toe: “Als je je pillen niet neemt, zijn er nog altijd de shocks., Het was een bedreiging, alsof het een straf was. Maar ik dacht: je doet maar met mij wat je wil. Het zette me wel aan het denken. Ik zag geen uitweg meer en uiteindelijk heb ik zelf om ECT gevraagd.’

‘De dokter bereidde me goed voor. Na een tiental sessies verbeterde ik ineens spectaculair. Ik kon weer lachen, genieten, creatief zijn. Maar van het jaar van mijn depressie weet ik bijna niets meer. Dat is uitgewist. Ik neem nog wat medicatie, maar dat is zeer beperkt. En ik kan weer halftijds werken. Zonder de shocks leefde ik nu misschien niet meer.’

Een epilepsieaanval die een depressie geneest. Hoe werkt dat eigenlijk? ‘Daar bestaan verschillende hypotheses over’, zegt Van den Ameele. ‘We weten dat er bij een epileptisch insult, zo’n aanval, zeer veel hormonale stoffen vrijkomen in de hersenen, in enkele minuten tijd. Die hebben een grote invloed op het gemoed. Welk hormoon precies antidepressief werkt, weten we nog niet. ECT brengt daarenboven een massieve elektrische ontlading in de hersenen teweeg, waardoor er een overvloed van neurotransmitters vrijkomt. Die geven een boost aan de systemen die onze emoties en angsten sturen.’

‘Recenter onderzoek toont ook aan dat er nieuwe zenuwcellen worden gevormd, terwijl we dat vroeger niet voor mogelijk hielden’, vult Sienaert aan. ‘Bij antidepressiva gebeurt dat ook, maar dat duurt weken en het zijn er veel minder. Oudere theorieën zeggen dan weer dat een insult je hersenen prikkelt om de ontlading net te stoppen en hoe beter de hersenen daarin slagen, hoe sterker de genezing.’

Een hoop hypotheses dus, maar hoe de theorie achter de behandeling precies in elkaar zit, lijken de dokters niet te weten. ‘Het is inderdaad nog niet helemaal duidelijk’, geeft Van den Ameele toe. ‘Maar feit is wel dat het werkt. Bij zeer ernstige depressies zien we bij ongeveer 80 procent van de gevallen herstel. Terwijl de medicamenteuze behandelingen bij die mensen zelfs geen verbetering bracht. ECT blijft het krachtigste middel tegen depressie. En ook bij manisch-depressieven en sommige schizofrenen kan het helpen.’

Is het dan een wondermiddel? Moeten we allemaal aan de stroom? ‘Niet elke depressie is behandelbaar met ECT’, vertelt Sienaert. ‘Wie zijn werk verliest, daarna zijn auto perte totale rijdt, door zijn lief aan de deur wordt gezet en daardoor last heeft van huilbuien en trieste stemmingen, moet je geen shocks geven. Bij zo iemand moet je wachten, watchful waiting. En praten. Als de depressie aanhoudt, kun je met medicatie beginnen. Daar is ECT het laatste redmiddel, iets als alle andere therapieën gefaald hebben. Maar bij depressies die een duidelijk biologische oorsprong hebben, ligt dat anders; daar kun je beter vroeger naar ECT grijpen. Bij catatone depressies, bijvoorbeeld, waar de patiënten letterlijk verstijfd zijn. Of bij psychotische depressies. Mensen denken dan bijvoorbeeld onterecht dat ze vol kanker zitten of dat hun slokdarm dichtgegroeid is, dan moet je niet eerst nog vier, vijf antidepressiva uitproberen. Dan is ECT eerstelijnszorg, en werkt het ook bijna altijd.’

In zo’n geval moeten de patiënten zelfs hun toestemming niet geven, dan kan de behandeling onder dwang gebeuren. Omdat het om een levensreddende ingreep gaat. Ook bij mensen die net een poging tot zelfdoding achter de rug hebben, kan de behandelende arts zelf beslissen dat ECT noodzakelijk is. Die dwangbehandeling stuit door de negatieve connotaties wel eens op verzet.

Klachten

Ondertussen neemt het aantal behandelingen in ons land wel gestaag toe. In de eerste helft van 2010 betaalde het Riziv bijna 4.500 behandelingen terug. Dat is bijna een verdubbeling in tien jaar tijd. Toch is dat in vergelijking met bijvoorbeeld de Scandinavische landen een relatief laag cijfer, daar wordt bijna vier keer meer geshockt. Veel hangt af van hoe de artsen ertegenover staan.

En al is in de medische wereld stilaan zowat iedereen overtuigd van het nut van ECT, toch is niet iedereen onverdeeld enthousiast over de behandeling. Bij de patiëntenvereniging Uilenspiegel krijgen ze vooral klachten van patiënten die vinden dat ze te weinig inspraak gekregen hebben in de behandeling. ‘Ze hebben het gevoel dat er niks verandert aan de oorzaken, of dat ze gedwongen worden in de richting van deze behandeling’, klinkt het daar. ‘Bovendien vinden veel patiënten dat ze slecht worden ingelicht.’

Agnes, die al jaren manisch-depressief is, ziet geen heil in ECT. ‘Een psychiater in het ziekenhuis raadde mij ECT aan. Tot ik hem vroeg of hij het bij zichzelf zou laten doen. Nee, zei hij. Dat was voor mij voldoende.’

Frank, die op 17-jarige leeftijd via de jeugdpsychiatrie met ECT in aanraking kwam, is er helemaal niet over te spreken. ‘De arts die het mij aanraadde, wist alleen te vertellen dat het enger klonk dan het was. En dat het de enige oplossing was voor mijn depressie, omdat ik niet reageerde op de medicatie. Al de andere medische termen, die begrijp je niet als misbruikt kind van 17.’

Frank begon uiteindelijk toch aan de behandeling. ‘Ik werd in de isoleercel geplaatst tot ik toestemde. Zo vrijwillig was het dus niet. Alleen al door die “voorbehandeling, wil ik nooit meer ECT krijgen. Bovendien was ik daarna doodsbang: ik had barstende hoofdpijn, voelde me niet beter en was een stuk van mijn geheugen kwijt. Heel die periode uit mijn leven is sindsdien een zwart gat, ik herinner met werkelijk niks meer. Ik heb dan maar gedaan alsof het beter ging, om mezelf te beschermen tegen nieuwe shocks.’

In ons land worden de ECT-behandelingen niet in gespecialiseerde centra uitgevoerd, maar gewoon in de reguliere ziekenhuizen. Volgens Sienaert heeft twee derde van de psychiaters die ECT toepassen, daar geen specifieke opleiding voor gekregen. Nochtans is dat, ook volgens dokter Van den Ameele, geen overbodige luxe. ‘Door de verfijning is de behandeling ook complexer geworden. De stroomstoten worden bijvoorbeeld aangepast op maat van de patiënt. Het is van groot belang dat je de methodologie goed kent, om de bijwerkingen te beperken.’

Slecht toegepaste ECT leidt niet alleen tot meer bijwerkingen, maar ook tot minder succesvolle behandelingen, zo blijkt uit buitenlands onderzoek. Van den Ameele knikt. ‘Daarvoor is vooral een correcte diagnose belangrijk. ECT is geen wondermiddel tegen alle depressies: de behandeling moet gereserveerd blijven voor de allerzwaarste gevallen. Bovendien slaat de behandeling minder goed aan bij lichte depressies en weegt het resultaat daar niet op tegen de bijwerkingen.’

Ook de nazorg krijgt wel eens te weinig aandacht, vindt dokter Van den Ameele. ‘Mensen die ECT krijgen, hebben in principe sowieso een biologische basis voor depressie. Zonder een goede nabehandeling hervalt de helft binnen een jaar. Daarom is het belangrijk dat we hen verder ondersteunen, met psychotherapie, medicatie of, voor een kleine minderheid, met onderhouds-ECT. En zelfs dan blijft de kans op een terugval één op de vier.’

Wankel

Begin volgend jaar begint in Vlaanderen een eerste opleiding rond ECT. Deze intensieve theoretische en praktische opleiding is niet verplicht, net zoals er geen strikte normen worden opgelegd aan centra die ECT toepassen. Dokter Van den Ameele hoopt wel dat de opleiding de behandeling bij het grote publiek wat uit de taboesfeer kan halen. ‘Weet je, ik was in de jaren zestig ook heel erg anti, net als iedereen. Maar nu durf ik te zeggen dat patiënten ECT ontzeggen een medische fout is.’

Een uur na haar behandeling is Sien alweer op de been. ‘Ja, ik heb wel nog wat hoofdpijn en spierpijn, hoor. Straks ga ik eventjes rusten en dan trek ik naar huis.’ Nu wordt Sien ambulant behandeld, maar ze is al verschillende keren opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis. Manisch-depressief, luidt de diagnose. Ze kreeg het voor het eerst zo’n 25 jaar geleden te horen. Pas na ongeveer twintig jaar kreeg ze haar eerste ECT.

‘Het is nu al zo’n vijf jaar aan de gang, en het is eigenlijk nooit gestopt. Ze noemen het een onderhouds-ECT, op wekelijkse basis. Ik vrees dat het voor de rest van mijn dagen is. Gewoon word je dat niet, hoor. Ik ben nog altijd bang. Niet zozeer voor de elektriciteit, maar voor de narcose. Stel je voor dat ik niet meer wakker word.’

Sinds Sien de ECT-therapie volgt, kan ze weer min of meer normaal functioneren. ‘Ik probeer mijn huishouden te doen, al weegt dat soms ook al zwaar. Maar ik kan tenminste weer een normaal gesprek voeren. Ik ben aangenamer in de omgang en ik zoek weer sociaal contact. Maar ik besef dat ik nog heel wankel ben.’

Of ze last heeft van andere bijwerkingen? ‘Och, het geheugen, ik zou het nog vergeten, dat is een ramp. Ik kom geregeld in de problemen omdat ik mij dingen niet meer herinner. Dan ben ik in een gesprek en ineens vraag ik me af: waar hebben ze het nu in godsnaam over? Mensen vertellen me over die keer dat ze bij mij op bezoek waren en er toen dit of dat gebeurde. En ik weet zelfs niet meer dat ik die mensen heb gezien.’

‘Ik denk niet dat dat ooit nog zal verbeteren. Maar alles wat mij aangrijpt of wat ik wil onthouden, schrijf ik nu op. Soms heb ik genoeg van de behandelingen. Dan wordt het me allemaal teveel. Weet je, je wordt dit beu. Ik heb geen normaal leven. Elke week moet ik een volledige dag hier zijn. Maar ik heb geen keuze. Zonder is het voor mij niet leefbaar. Ik ben zwaar ziek.’

Auteur: Ann-Sofie Dekeyser ,